À 32 ans, Gilles Van der Spek apprenait qu’il était atteint d’un cancer incurable. Plutôt que de laisser la maladie écrire seule la suite de son histoire, ce Bruxellois passionné de vélo en a fait le point de départ d’une philosophie : le « profitivisme ». Charles et Henri Masset l’ont suivi caméra au poing pendant deux ans. Leur documentaire est diffusé sur Tipik et disponible sur Auvio à partir de ce 22 septembre.
Gilles Van der Spek avait cette énergie que la maladie n’était manifestement pas parvenue à mettre au pas. Diagnostiqué en 2020 d’un cancer neuroendocrine métastatique du pancréas au stade 4, il savait la maladie incurable. Mais il refusait qu’elle devienne son unique identité. De là est né le « profitivisme », contraction de « profiter » et « positivisme ». Non pas une injonction à afficher un sourire lorsque tout va mal, mais une manière de continuer à avancer et de profiter pleinement du temps disponible. Chez Gilles, cette philosophie passait souvent par le vélo. Il gravit le mur de Huy et rêva de prendre le départ de la Silk Road Mountain Race, quelque 1.800 kilomètres d’ultracyclisme en autonomie au Kirghizistan. Une fracture au poignet l’obligea à renoncer. Qu’à cela ne tienne : il pédala pendant 24 heures dans une nacelle de la grande roue de la place Poelaert, à Bruxelles. Ses défis lui permirent de récolter plus de 71.000 euros pour la recherche et l’information des patients. En 2023, il fonda également l’ASBL Profitivisme, destinée notamment à améliorer le quotidien des adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer.
Une caméra devenue complice
C’est presque par hasard que Charles et Henri Masset entrent dans son histoire. Gilles contacte les deux frères via Instagram pour réaliser une courte vidéo annonçant son défi au Kirghizistan. « Pendant cet après-midi de tournage, il y a eu une sorte de coup de foudre amical », raconte Charles Masset. Les deux frères, fondateurs de la société de production Crolle, continuent alors à le filmer. D’abord sur son vélo, puis à l’hôpital, avec ses proches et dans son quotidien. Les petites capsules deviennent progressivement tout autre chose. « Ce sujet documentaire nous est tombé dessus plus qu’il n’a été prédéfini à l’avance », explique Henri. Gilles leur avait donné une consigne simple : « Vous pouvez tout filmer. » Cette liberté nourrit un documentaire où la caméra n’est jamais vraiment invisible. Gilles lui parle, joue avec elle et l’intègre à son quotidien. Mais derrière l’objectif, une question revient sans cesse pour les deux frères : à quel moment faut-il filmer et à quel moment faut-il simplement redevenir des amis ?
Faire rire là où l’on ne s’y attend pas
Ce qui devait initialement raconter une aventure sportive devient peu à peu un film sur l’adversité, la maladie et, surtout, la manière de continuer à vivre lorsqu’on ne maîtrise plus le temps. Pour mener leur premier long format à bien, Charles et Henri Masset s’entourent de Beside Productions en Belgique et de QUAD en France. CANAL+ rejoint également l’aventure. Gilles Van der Spek est décédé le 26 septembre 2024, à 36 ans. Son association, elle, poursuit son action.
Reste aujourd’hui ce film, qui ne prétend ni donner une recette du bonheur ni expliquer comment affronter un cancer. « J’aimerais que les gens aient les larmes aux yeux avec un grand sourire jusqu’aux oreilles et qu’en sortant, ils ressentent une petite impulsion de vie », résume Charles Masset. C’est peut-être là que réside tout le profitivisme de Gilles : ne pas nier ce qui fait mal, mais refuser de lui abandonner toute la place.
Le documentaire consacré à Gilles Van der Spek est diffusé sur Tipik et disponible sur Auvio à partir du 22 septembre.
Infos
« Une furieuse envie de vivre »
Réalisé par Henri et Charles Masset
Disponible sur Auvio à partir du 22 septembre. Diffusion en prime time sur Tipik le 29 septembre à 20 h 50. En France et à l’international, diffusion sur CANAL+ le 15 octobre à 23 h 45, puis disponibilité sur la plateforme CANAL+.
Photo de couverture © Nicolas Coulon/Crolle Agency